een bijdrage van door Prof. dr. D.P. Engberts, emeritus hoogleraar Normatieve aspecten van de geneeskunde aan de Universiteit Leiden
Ter gelegenheid van het verschijnen van het boek “Levensbeëindiging op termijn. Overwegingen bij het schriftelijke euthanasieverzoek van mensen met dementie”, organiseerde de opleiding tot Specialist Ouderengeneeskunde van het LUMC (SOOL) 20 maart een symposium. Tijdens het symposium gingen deskundigen vanuit juridisch, medisch en ethisch perspectief in op de complexe vraagstukken rond autonomie, lijden, communicatie en zorgvuldigheid bij euthanasieverzoeken in de laatste levensfase.
De dag opende met de presentatie van het boek, dat werd aangeboden aan professor Heleen Dupuis, emeritus hoogleraar medische ethiek van de Leidse universiteit. Zij reageerde met een persoonlijke reflectie, waarin haar betrokkenheid, haar inzichten en ervaringen met betrekking tot het thema euthanasie en dementie duidelijk doorklonken.
Daarna was het woord aan de auteur zelf, die het ontstaan van het boek en enkele punten van voortgaande aandacht belichtte. Zij noemde drie kernvragen. Ten eerste de vraag naar de continuïteit van de persoon: is de patiënt met dementie nog dezelfde als degene die de wilsverklaring opstelde? En vervolgens de vraag: wat is lijden bij iemand die alle besef van de wereld en zichzelf heeft verloren? Tenslotte de vraag als het moment van euthanasie nabij is, moet de patiënt dan nog kunnen aangeven dat hij dat (nog steeds) wil? Drie moeilijke vragen, waarop toch een antwoord mogelijk is, tenminste een begin daarvan. Centraal in de bijeenkomst stond daarnaast de schriftelijke wilsverklaring, die in geval van gevorderde dementie een noodzakelijke voorwaarde vormt voor euthanasie.
Hieronder volgt een kort overzicht van de dag en de verschillende invalshoeken die aan de orde kwamen.
Juridische aspecten
De volgende spreker was mr. Jeroen Recourt, een jurist die de ontwikkelingen op dit gebied vanuit verschillende posities van nabij heeft gevolgd. Zijn betoog bevatte meerdere (bewust) prikkelende uitspraken, zoals: ‘wat de familie ervan vindt, doet er niet toe’, en: ‘je hoeft niet naar de notaris, als je het maar eens wordt met je dokter’. Hij wees ook op het probleem met wilsverklaringen: een standaardtekst is evenwichtig en omvattend maar mist het aspect van de persoonlijke inbreng, terwijl de door patiënten zelf opgestelde verklaringen vaak geen sluitende formuleringen hebben en soms zelfs tegenstrijdigheden bevatten.
Wat is uitzichtloos?
Neurologe Hilda Tjeerdsma besprak de steun die de arts die de euthanasie uitvoert, kan krijgen van een SCEN-arts (SCEN staat voor Steun en Consultatie bij Euthanasie). Zij besprak onder andere de vragen of opname in een verpleeghuis op zichzelf al de kwalificatie ‘ondraaglijk lijden’ kan betekenen en of de diagnose dementie per definitie de betiteling ‘uitzichtloos’ verdient.
Euthanasie en communicatie bij mensen met een verstandelijke beperking
Het middagprogramma werd geopend door dr. Marijke Tonino, arts voor verstandelijk gehandicapten. Zijn sprak over mensen met een laag IQ en (dikwijls) een discrepantie tussen de cognitieve en sociaal-emotionele mogelijkheden, waarbij opvalt dat bij deze mensen vooral de laatste vaardigheid ernstig is verstoord. Cijfers over euthanasie bij deze mensen zijn er niet, maar gelet op de context komt het voor de arts vooral aan op communicatie met de verzorging, de familie en natuurlijk met de patiënt. Zij kwam met voorbeelden waaruit bleek dat met geduld en vindingrijkheid soms verassend goede communicatie mogelijk is.
Expertisecentrum euthanasie
Daarna was het woord aan oud-huisarts Cees Pel, die aan de hand van een breed uitgesponnen casus illustreerde hoezeer het Expertisecentrum Euthanasie (voorheen bekend als de Levenseindekliniek) behoedzaam en weloverwogen te werk gaat bij verzoeken om euthanasie, ook en juist van patiënten met dementie of psychiatrische problemen.
Straf- en tuchtrechtelijk vervolging
Het slotreferaat was van Marinou Arends, oud-specialist ouderengeneeskunde. Tegen wil en dank werd zij bekend als de eerste Nederlandse arts die strafrechtelijk (en tuchtrechtelijk) werd vervolgd wegens het verlenen van euthanasie aan een bewoner in het verpleeghuis met gevorderde dementie. Zij schetste het verhaal en het lijden van de patiënte die zij euthanasie verleende. Een patiënte met niet-eenduidige wilsverklaringen, met wisselende stemmingen en uiteindelijk nauwelijks te duiden uitingen. En daarna een uitputtende nasleep met beschuldigingen aan haar adres en toelichting van haar kant, die overging in verweer, vele rechtszittingen en tenslotte eindigde met het oordeel van de Hoge Raad: ontslag van alle rechtsvervolging. Dat is beter dan vrijspraak, want vrijspraak betekent: de beschuldiging is niet bewezen. Maar ontslag van rechtsvervolging betekent: de ten laste gelegde feiten zijn bewezen maar het bewezenverklaarde is niet strafbaar; er is niet ongeoorloofd gehandeld. Heel veel nieuws bood deze voordracht niet; de meerwaarde ervan was vooral het verhaal te horen uit de mond van de hoofdpersoon zelf.
Zo bood dit symposium een aantal beredeneerde inzichten en de ervaringen van nauw betrokkenen. Meerdere sprekers wezen op het belang van de EuthanasieCode, waarin de Regionale Toetsingscommissies op voorhand aangeven langs welke lijnen zij de wettelijke zorgvuldigheidseisen interpreteren en aldus aangeven hoe zij een euthanasiecasus zullen beoordelen. Voorts was het verhelderend om te horen dat een mondelinge herbevestiging van de schriftelijke wilsverklaring niet nodig is, dat de notaris in deze aangelegenheid geen eigen rol heeft, dat de familie niet een beslissende factor is, dat de zelf opgestelde wilsverklaring potentieel voordelen heeft maar ook risico’s, dat opname in een verpleeghuis voor veel ouderen een schrikbeeld is, dat wilsonbekwaamheid niet betekent dat zinvolle communicatie is uitgesloten en dat grote behoedzaamheid in alle fasen van een euthanasietraject van belang is.
Zo bleef er veel om over na te denken en het boek waarmee de deelnemers huiswaarts gingen, kan daarbij helpen.